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Description de l'émission :

Le premier enfant de Nathalie et Raphaël Elbaz est un beau bébé de 3 mois. Hélas, la petite Bianca est atteinte d'une maladie rare affectant le système nerveux central, la maladie de Sanfilippo, pour laquelle il n'existe aucun traitement. Refusant l'inéluctable, Nathalie et son mari, absolument étrangers au monde de la médecine, se lancent dans des recherches sur Internet, rencontrent des spécialistes, dressent un état des lieux des avancées médicales et font un constat amer : le profit guide la conduite des scientifiques et personne ne prend l'initiative de lancer un programme de recherche thérapeutique pour cette maladie qui ne concerne que 4 000 enfants dans le monde

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